El Día Mundial de la Fibrosis Quística se celebra en varios países y ciudades de todo el mundo el 8 de septiembre y Cartagena, un año más, se suma a la conmemoración de este día.
La alcaldesa de Cartagena, Noelia Arroyo, ha mostrado su apoyo hacia esta enfermedad catalogada como "rara": "Apoyamos las reivindicaciones de los enfermos de fibrosis quística, una enfermedad considerada hasta hace muy poco como rara, y que en Cartagena afecta a unas 50 personas, entre niños y adultos".
La Fundación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de FQ han solicitado al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad llegar a un acuerdo de financiación en la próxima reunión del CIPM a finales de septiembre, para incluir la indicación pediátrica de Kaftrio en el Sistema Nacional de Salud. Tal y como ha explicado el presidente de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, Xavier Caballero: "Este fármaco no cura la enfermedad, pero corrige y normaliza la vida de los pacientes, aumentando su calidad de vida".
Arroyo ha señalado que lo más importante del Día Mundial de la Fibrosis Quística es pedir que "Todos los enfermos, y especialmente los niños, tengan acceso a los medicamentos, como ya ocurre en el resto de Europa".
Sobre la Fibrosis Quística
La fibrosis quística es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. La fibrosis quística afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos. Pero en las personas con fibrosis quística, un gen defectuoso hace que las secreciones se vuelvan pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos, conductos y pasajes, especialmente en los pulmones y el páncreas.