- "No estamos acostumbrados a que se ejecuten nuestras propuestas en tan poco tiempo, y todavía menos a que nos informen del estado de su desarrollo, por eso quiero agradecer a todo el equipo de Servicios Sociales del Ayuntamiento su trabajo y actitud", ha señalado Manuel Padín
- La formación naranja seguirá trabajando para que la Comunidad y los Ministerios competentes implementen acciones de carácter autonómico y nacional con el objetivo final de promover e impulsar un Plan Nacional de Medicina Genómica para mejorar el abordaje de las enfermedades poco frecuentes
La Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Cartagena ha confirmado al Grupo Municipal de Ciudadanos en Cartagena que ya está desarrollando el acuerdo plenario impulsado por Cs en el Pleno de febrero para apoyar, divulgar y promover la aplicación de la I Ley Integral de Enfermedades Raras (ER) de la Región en Cartagena. Desde Servicios Sociales se ha indicado a la formación naranja que aprovecharán todos los instrumentos municipales de comunicación interna y externa para dar a conocer a la ciudadanía el plan regional. Este departamento también ha aclarado que complementariamente a la tarea de divulgación, contribuirán como es su responsabilidad al cumplimiento de los objetivos contenidos en la Línea Estratégica N° 7 del Plan referida a Servicios Sociales y que son del ámbito de competencia de las Entidades Locales.
El portavoz local de Ciudadanos, Manuel Padín, ha explicado que esta línea estratégica hace referencia al necesario fortalecimiento del acceso de los afectados por las enfermedades raras a los servicios sociales de Atención Primaria en cuanto a la información, orientación y asesoramiento". Según Manuel Padín, "aquí es donde se va a trabajar para identificar los recursos relacionados con las ER, equiparar la dotación de los centros de la Comunidad Autónoma, y mejorar la difusión de este conocimiento a los profesionales de Atención Primaria para poder ampliar o adecuar mejor la oferta al usuario y a sus familiares".
Manuel Padín ha manifestado su sorpresa por la atención recibida a su moción, "no estamos acostumbrados a que se ejecuten nuestras propuestas, y todavía menos a que nos informen del estado de su desarrollo, por eso quiero agradecer a todo el equipo de Servicios Sociales del Ayuntamiento su trabajo y actitud".
Plan Nacional de Medicina Genómica
La formación naranja seguirá trabajando para que la Comunidad y los Ministerios competentes implementen acciones de carácter autonómico y nacional con el objetivo final de promover e impulsar un Plan Nacional de Medicina Genómica para mejorar el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
Según datos ofrecidos por FEDER, en España hay cerca de 7000 enfermedades raras identificadas que afectan a 5 de cada 10.000 personas en nuestro país. La mayoría de los afectados por estas enfermedades son jóvenes. Según el portavoz de Ciudadanos en Cartagena, Manuel Padín, "aunque sabemos que encontrar una cura para muchos de esos casos es difícil, si dejamos de investigar, los familiares perderán lo único que tienen ahora, la esperanza". En este sentido, Manuel Padín, recordó que "según la federación, de las 7.000 enfermedades raras identificadas, sólo un 10 por ciento están siendo investigadas de manera activa y profesional; todo lo que podamos hacer desde el Ayuntamiento para visibilizar un poco más esta problemática, impulsar la investigación, la detección temprana de las señales de alerta o favorecer la inclusión social de la población infantil será bienvenido."
Datos de FEDER
En la Región, se calcula que hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas dolencias, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM).