Ciudadanos pretende que el Ayuntamiento de Cartagena se involucre y divulgue el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, aprobado recientemente en Consejo de Gobierno, y que se adhiera y participe de manera activa en todos los actos y acciones que durante estos días van a tener lugar en la Región de Murcia
El Grupo Municipal de Ciudadanos en Cartagena ha registrado una moción que se debatirá en el Pleno ordinario de mañana para apoyar las demandas de la delegación regional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 que se celebra el próximo 28 de Febrero.
La formación naranja ha incluido en su propuesta instar a la Comunidad y a los Ministerios competentes a implementar acciones de carácter autonómico y nacional con el objetivo final de promover e impulsar un Plan Nacional de Medicina Genómica para mejorar el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. Por otra parte, Ciudadanos pretende que el Ayuntamiento de Cartagena se involucre y divulgue el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, aprobado recientemente en Consejo de Gobierno, y que se adhiera y participe de manera activa en todos los actos y acciones que durante estos días van a tener lugar en la Región de Murcia.
Según datos ofrecidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en España hay cerca de 7000 enfermedades raras identificadas que afectan a 5 de cada 10.000 personas en nuestro país. La mayoría de los afectados por estas enfermedades son jóvenes. Según el portavoz de Ciudadanos en Cartagena, Manuel Padín, "aunque sabemos que encontrar una cura para muchos de esos casos es difícil, si dejamos de investigar, muchos familiares perderán lo poco que tienen ahora: esperanza". En este sentido, Manuel Padín, recordó que "según la federación, de las 7.000 enfermedades raras identificadas, sólo un 10 por ciento están siendo investigadas de manera activa y profesional; todo lo que podamos hacer desde el Ayuntamiento para visibilizar un poco más esta problemática, impulsar la investigación, la detección temprana de las señales de alerta o favorecer la inclusión social de la población infantil será bienvenido."
Datos de FEDER
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
En la Región, se calcula que hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas dolencias, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM).